Roda de Conversa sobre o Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Em 2008 a Organização das Nações Unidas conferiu um significado especial ao dia 2 de abril, definindo a data como Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Segundo dados do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, existe hoje um caso de autismo a cada 110 pessoas. Dessa forma, estima-se que o Brasil, com seus 200 milhões de habitantes, possua cerca de 2 milhões de autistas.

Para dar ênfase ao assunto, informando mais sobre a condição das pessoas com autismo no Brasil, a Federação Nacional das Apaes, através da Universidade Corporativa da Rede Apae (Uniapae) realizou uma Roda de Conversa com a participação de duas mães de pessoas com autismo, Adriana e Thais, que contam um pouco da sua experiência e a Advogada Kelly Assunção que é Coordenadora da Apae do Distrito Federal, que comentou sobre a Lei Nº 12.764/2012, que confere uma série de direitos as pessoas com autismo. Veja abaixo o vídeo:

Mais informações:

O autismo foi descrito pela primeira vez nos anos de 1940, pelo psiquiatra americano Leo Kanner (1894-1981) e pelo pediatra austríaco Hans Asperger (1906-1980). 

As principais características do autismo, utilizadas inclusive para diagnósticos, são chamadas de tríade de comprometimento: prejuízos na interação social, no processo de comunicação e na imaginação e presença de comportamentos repetitivos. Essa tríade faz com que os autistas geralmente tenham dificuldade em imitar gestos alheios e em entender metáforas. Eles costumam apresentar também isolamento social, aversão a determinados sons, preocupação exagerada com coisas consideradas insignificantes e falta de empatia. Para informar a população sobre a complexidade do distúrbio foram programados eventos em diversos pontos do país. 
 
O tema de 2018 da ONU (Organização das Nações Unidas) será Empoderando Mulheres e Meninas com Autismo (Empowering Women and Girls with Autism, no original em inglês). A data é celebrada anualmente, em todo o mundo, iluminando grandes monumentos de azul. 

Em novembro de 2017, a Assembleia Geral da ONU adotou uma resolução chamando a atenção especificamente para os desafios que as mulheres e meninas com deficiência enfrentam no contexto da implementação da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). A resolução expressa a preocupação de que as mulheres e meninas com deficiência estejam sujeitas a múltiplas e cruzadas formas de discriminação, que as limitam de usufruir de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais.

A celebração do Dia Mundial da Conscientização do Autismo de 2018 na sede das Nações Unidas em Nova York enfocará a importância de empoderar as mulheres e meninas com autismo e evolvê-las, assim como suas organizações representativas, na formulação de políticas e decisões para enfrentar esses desafios.

Segundo a ONU, meninas com deficiência de um modo geral são menos propensas a concluir o ensino fundamental e têm maior probabilidade de serem marginalizadas ou terem acesso negado à educação. Em relação ao emprego há também uma grande disparidade: as mulheres com deficiência têm uma taxa de emprego mais baixa do que os homens com deficiência — e também mais baixa que as mulheres sem deficiência —, de acordo com números da Organização das Nações Unidas.

Temple Grandin é um exemplo de uma mulher com autismo (de alto funcionamento) que conseguiu seu lugar na sociedade, revolucionando as práticas para o tratamento racional de animais vivos em fazendas e abatedouros, sendo tema de um filme da HBO em 2010. Ela, porém, é uma exceção, infelizmente.

Globalmente, as mulheres têm mais probabilidades de sofrer violência física, sexual, psicológica e econômica do que os homens. Ainda segundo a instituição, as mulheres com deficiência enfrentam violência baseada no gênero a taxas desproporcionalmente mais elevadas e em formas únicas devido à discriminação e estigma com base no sexo e na deficiência.

Outras questões-chave a serem abordadas incluem desafios e oportunidades no pleno exercício dos direitos em questões relativas ao casamento, família e paternidade em igualdade de oportunidades.

As incertezas que rondam o autismo

Apesar de o autismo ter um número relativamente grande de incidência, foi apenas em 1993 que a síndrome foi adicionada à Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde. A demora na inclusão do autismo neste ranking é reflexo do pouco que se sabe sobre a questão. 

Ainda nos dias de hoje, o diagnóstico é impreciso, e nem mesmo um exame genético é capaz de afirmar com precisão a incidência da síndrome. Existe uma busca, no mundo todo, para entender quais são as causas genéticas do autismo, explica a Professora Maria Rita dos Santos e Passos Bueno, coordenadora do núcleo voltado a autismo do Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco do Instituto de Biociências (IB) da USP. Hoje a eficiência do teste ainda é muito baixa, afirma ela.

Dessa forma, como ainda não se pode afirmar geneticamente as causas do autismo, usa-se o diagnóstico baseado em observação do paciente (que geralmente apresenta sintomas como dificuldade de comunicação, além de comportamento repetitivo). Contudo, a detecção dos sintomas também não é fácil. Às vezes é sútil você conseguir fazer essas classificações, argumenta a professora do IB, as crianças têm dificuldade de linguagem, de interação social, mas isso é uma variação de comportamento, e é difícil perceber o que é normal e o que não é.

No fim de 2014, os pesquisadores do Projeto Genoma fizeram uma importante descoberta na área: o gene TRPC6 seria um dos genes de predisposição ao autismo e alterações nesse gene levariam a problemas nos neurônios.

Indo mais além, chegaram à conclusão de que tais variações podem ser corrigidas com uma substância chamada hiperforina, presente na erva-de-são-joão.

Todavia, uma vez que o gene descoberto é apenas uma das possibilidades de causa do autismo, a hiperforina só seria possível como tratamento para aqueles pacientes cujo transtorno provém do TRPC6. A expectativa é que talvez 1% dos pacientes possa responder positivamente à erva-de-são-joão, explica Maria Rita. Além da pesquisa, o Projeto Genoma oferece aos pacientes autistas, desde 2001, um serviço de aconselhamento genético. Estudamos as famílias geneticamente e caracterizamos a parte comportamental. Já atendemos mais de mil pacientes, afirma a professora.

Como existe uma série de graus de autismo, a intensidade dos sintomas pode variar. A criança no extremo do espectro tem seu comportamento bastante comprometido, enquanto a pessoa de grau leve pode ser extremamente brilhante, diz o dr. Estevão Vadasz, professor do Instituto de Psiquiatria (IPq) da USP. Enquanto alguns não falam nem se comunicam, alguns autistas são muito inteligentes. Segundo o professor, uma criança pode evoluir se diagnosticada cedo e se submetida a tratamento adequado. O diagnóstico e tratamento precoces, com a criança de até um ano e meio, é o grande salto nos países desenvolvidos, afirma Vadasz. Com informações da USP