Foi sancionado, na última quarta-feira (26), o projeto de lei 5043/2021 que amplia o número de doenças detectáveis pelo teste do pezinho realizados em recém-nascidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A lei entrará em vigor um ano após publicação no "Diário Oficial da União".

O teste faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) e é feito nos primeiros dias de vida do bebê. A coleta é feita por meio de uma amostra de sangue do pé da criança, por isso o nome do exame. A Triagem Neonatal chegou ao país por meio do movimento apaeano nos anos de 1976 e 1994, e desde então tornou-se uma das missões mais importantes da entidade. A prevenção e o diagnóstico precoce de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho é uma pauta histórica da Apae Brasil.

No dia 5 de maio, a Federação enviou ofício à Presidência da República solicitando a sanção do projeto de lei 5043/2021 que amplia o número de doenças detectáveis pelo teste do pezinho. No documento, ressaltou a importância de os serviços de referência habilitados em cada estado estarem capacitados para realizar os exames e para prestar atendimento àqueles que forem diagnosticados, além de garantir o tratamento e acompanhamento especializado pelo resto de suas vidas.

A articulação da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) junto ao Congresso Nacional para a sanção do PL foi fundamental. A entidade participou da concepção do projeto e promoveu encontros e rodas de conversa virtuais para abordar o tema e discutir sobre a importância da ampliação do teste. Uma grande conquista para a gestão atual da organização. “Nós, como representantes da rede Apae, estamos muito felizes com essa grande vitória que certamente transformará a vida de milhares de crianças e famílias das futuras gerações”, afirmou o presidente Apae Brasil, José Turozi, que completou: “a lei é uma conquista de cidadania para toda a sociedade brasileira”.

Ampliação

Antes à sanção, o teste detectava apenas seis doenças, a partir de agora, os recém nascidos na rede pública realizarão o teste que poderá identificar até cinquenta enfermidades.

Entre as doenças que passarão a ser testadas estão a atrofia muscular espinhal (AME), doenças relacionadas a imunodeficiências, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, entre outras doenças raras. Atualmente, o teste identifica fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase.

Legislação

Com a aprovação da lei, a nova determinação será integrada ao Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). De acordo com o texto da lei, a lista de doenças a serem rastreadas pelo texto do pezinho pode ser expandida por meio de revisões periódicas com base em evidências científicas e priorizando as doenças com maior prevalência no Brasil.

O SUS tem o prazo de um ano para implementar o teste do pezinho ampliado, que será regulamentado por meio de portaria a ser publicada pelo Ministério da Saúde no Diário Oficial da União.