A Federação Nacional das Apaes (Fenapaes) se reuniu nesta quarta-feira (24) com o deputado federal Zacharias Calil (DEM-GO) para reivindicar apoio na defesa do movimento apaeano na construção do novo marco normativo que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho realizado por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Representaram a organização Hélio Lopes, vice-presidente da Federação das Apaes de Goiás (Feapaes-GO); e as assessoras técnicas em Saúde, Mírian Queiroz e Eliane Santos.

A atuação da Apae Brasil junto ao governo federal e ao Congresso Nacional foi fundamental para a implementação da legislação. A organização participou da criação do texto e promoveu diversos encontros e rodas de conversas para abordar o tema e discutir a importância da ampliação do teste. A Lei n.º 14.154 foi sancionada em 26 de maio de 2021 e entrará em vigor a partir de maio do ano que vem.

O teste faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) e é realizado por meio da coleta de gotas de sangue dos pés de recém-nascidos. Atualmente, o exame engloba somente seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. Com a nova lei, passará a abranger 14 grupos de doenças. A ampliação será escalonada e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação das cinco etapas do processo.

Na audiência, Hélio, Mírian e Eliane frisaram ao parlamentar que a Rede Apae Brasil possui sete serviços habilitados como Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) e que, apesar de sua expressão e seu vasto conhecimento sobre o assunto, até o momento não foi envolvida na idealização da nova política junto ao ministério.

“Devido à importância dos serviços de triagem neonatal e doenças raras no cenário nacional e para o movimento apaeano, afirmamos ao deputado Calil que as Apaes não devem ter prejuízos com a implementação das diretrizes do programa”, enfatizaram.

O parlamentar, que expressou apoio às Apaes, está promovendo audiências públicas a respeito do tema.