O presidente da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), prof. Jarbas Feldner de Barros, participou do I Fórum de Doenças Raras do Interior do Brasil, realizado em Uberlândia (MG). Promovido pela Comissão de Direito Médico, Odontológico e Saúde da OAB da cidade, o evento ocorreu nos dias 19 e 20 de maio e teve como tema “A dignidade como única protagonista”. Na oportunidade, o líder do movimento apaeano ministrou uma palestra na mesa sobre “Advocacy e o papel das instituições do terceiro setor na luta por novos direitos para pessoas com doenças raras”.

O fórum contou com a presença de diversas autoridades, a exemplo do secretário-chefe da Casa Civil de Minas Gerais, Marcelo Aro, pai de Maria, criança com doença rara; representantes do Poder Judiciário; entidades e profissionais da área da saúde.

O evento, além de promover discussões relevantes acerca da melhoria das políticas públicas e do suporte necessário para pessoas com doenças raras, destacou a relevância do engajamento de inúmeros grupos da sociedade na busca por um tratamento digno e inclusivo para todos.

Em seu discurso, o prof. Jarbas evidenciou as iniciativas de inclusão social da Fenapaes para as pessoas com deficiência e doenças raras. O presidente pontuou, por exemplo, a importância da inclusão na educação, com destaque na escola especializada da Apae, que, dentro da Rede Apae, atende às demandas de acordo com as necessidades daqueles que precisam. 

O líder do movimento apaeano também compartilhou a sua trajetória como pai de Maria Clara, pessoa com deficiência intelectual e transtorno do espectro autista (TEA). Na ocasião, o prof. Jarbas enfatizou a relevância de encontrar soluções, e não se acomodar diante da situação, bem como o papel que a família desempenha nesse processo. Ele contou que sua família decidiu agir, procurando maneiras de apoiar Maria Clara e proporcioná-la uma vida plena, aprendendo que deficiência não é doença, mas, sim, uma condição que requer o desenvolvimento de habilidades e capacidades. 

“Entendemos, primeiro, o que é a deficiência intelectual, e a primeira coisa que aprendemos é que a pessoa com deficiência intelectual não é doente. E aí, a gente chega a outra conclusão importante: que o tempo delas não é o tempo nosso. Elas têm o tempo delas, o momento delas. Os avanços são uma grande conquista e, para nós, as conquistas delas são como uma Copa do Mundo”, revelou. 

Segundo a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), barreiras atitudinais são atitudes e comportamentos que impedem ou prejudicam a participação social da pessoa com deficiência em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas. Para o presidente da Fenapaes, o combate às barreiras deve ser diário.

“Começamos a enfrentar uma barreira que todos nós enfrentamos: as barreiras atitudinais. A sociedade começa a olhar para os nossos filhos com um olhar de caridade, de piedade. E tudo isso incomoda, porque as pessoas com deficiência não precisam de piedade nem de caridade. Elas precisam de respeito e oportunidades”, acrescentou.

O prof. Jarbas ressaltou ainda o papel fundamental que a Apae Brasil teve na vida de sua filha. “A nossa luta é ofertar por espaços. Esse processo nos levou à Apae, que nos amparou, acolheu e proporcionou condições para que pudéssemos oferecer a Maria Clara uma condição de vida em que ela possa ir desenvolvendo suas habilidades e capacidades”, afirmou o presidente, que abordou como é ser pai de pessoa com deficiência. “Não é nada romântico. É muito difícil a luta que enfrentamos todos os dias. A deficiência não veio para nós como castigo, não chegou para nós como uma missão espiritual ou algo do tipo. É uma condição que foi estabelecida ao longo de um processo. Deus não quer dar deficiência para ninguém, mas Deus nos capacita, prepara e fortalece para enfrentarmos a nossa jornada. É assim que tenho que agir como cidadão, como pessoa, que ao assumir um processo de deficiência na sua família, não pode se acomodar.”

Também foi abordada a importância de aceitar as pessoas com deficiência por aquilo que elas são. “A inclusão é fazer com que essas pessoas tenham o direito de participar, sejam respeitadas por aquilo que elas são, sejam respeitadas dentro das ações políticas, da educação, da saúde, da assistência, das oportunidades de trabalho, onde mais que elas possam ser respeitadas e acolhidas”, pontuou.

Na Rede Apae, o acolhimento às pessoas com deficiência e suas famílias é vital no planejamento das propostas e trabalhos ofertados. “Em nossos planejamentos anuais, as primeiras pessoas que devem ser ouvidas são a mãe, o pai e a pessoa com deficiência. Acolher não é dar um abraço da caridade, de coitadinho. Acolher é ouvir, escutar, deixar com que a família e a pessoa com deficiência manifestem suas vontades”, salientou o presidente, enfatizando ainda a necessidade de mais encontros e simpósios para chamar a atenção da sociedade. “Inclusão social é garantir direitos de participação e respeito em todas as áreas da vida”, concluiu.